RÉSUMÉ :
Dans cet article, nous présentons les dernières recherches scientifiques en lien avec le suivi précoce des bébés à risque de développer un trouble du spectre de l’autisme (TSA). En particulier, nous nous focalisons sur les avancées scientifiques qui permettent de mieux identifier les difficultés qui peuvent se manifester chez les bébés à risques (notamment, les jeunes frères et sœurs d’enfants ayant déjà reçu un diagnostic). En effet, 10 à 20 % des jeunes frères et sœurs d’un enfant ayant reçu un diagnostic de TSA rencontrent aussi les critères pour un diagnostic de TSA (Grønborg, Schendel & Parner, 2013 ; Ozonoff et al., 2011), ce qui est supérieur à la prévalence dans une population tout-venant. Les dernières recherches montrent que des difficultés dans le développement peuvent déjà être détectées avant l’âge auquel un diagnostic peut être formellement posé (c.-à-d., dans les deux premières années de vie des enfants). Les recommandations cliniques issues de ces recherches proposent ainsi de suivre les bébés à risque de manière répétée dans leur développement précoce, et en particulier lorsque des inquiétudes développementales sont identifiées, soit par des évaluations standardisées et/ou structurées, soit par les inquiétudes parentales. Des études préliminaires montrent également l’intérêt d’intervenir auprès de cette population dès la moindre inquiétude dans le développement de l’enfant, même avant qu’un diagnostic ne puisse être formellement posé. Ces recommandations rejoignent les préconisations de l’instruction « Triptyque » du 3e plan Autisme relative au cadre national de repérage, de diagnostic et d’interventions précoces en France.
CONCLUSION :
Dans cet article, nous avons survolé les avancées scientifiques récentes dans le domaine de l’accompagnement des jeunes bébés à risque (notamment, les jeunes frères et sœurs d’enfants ayant déjà reçu un diagnostic). Ces recherches ont montré qu’il est possible d’identifier des difficultés dans le développement de ces enfants, déjà dans les deux premières années de vie, avant qu’un diagnostic formel ne puisse être établi. Les recommandations cliniques actuelles prévoient un monitorage sur le plan clinique et du développement global (incluant un repérage structuré des inquiétudes parentales) répété dans le temps afin de suivre la trajectoire du développement de ces enfants. Cela, dans le but de repérer des difficultés qui nécessitent une prise en charge adaptée au jeune âge de l’enfant et à ses difficultés spécifiques, en partenariat avec la famille, tout en continuant une surveillance de l’évolution de l’enfant. En effet, si des inquiétudes développementales sont relevées, il est indiqué de pouvoir débuter une prise en charge sans attendre la confirmation du diagnostic. Finalement, il est également important de prêter une attention toute particulière au contexte pour les familles qui ont des jeunes bébés à risque chez qui des difficultés dans le développement sont détectées. Le manque de connaissances très spécifiques dans ce domaine, et la variété des réactions (autant négatives et positives) de la part des familles qui se trouvent dans cette situation, demande une position d’humilité, de bienveillance et de transparence envers la famille, afin de les accompagner de la meilleure manière possible dans ce parcours